先天性心疾患のある子どもを育てる親の不安
子どもが先天性の病気を抱えていると、親として心配なのは「将来の医療費」と「保険に入れるのかどうか」です。
わが家の息子も軽度の先天性心疾患（大動脈二尖弁狭窄症）があり、乳幼児医療制度が使える今は自己負担が少なく済んでいますが、大人になってからは医療費が一気に高額になる可能性があります。
「もし働きはじめた時に高額な医療費が必要になったら？」「今のうちにできることは？」と考え、調べたり相談したりしてきました。
乳幼児期は医療制度をフル活用
まず安心できるのは、日本には乳幼児医療費助成制度があり、子どもが小さいうちは自己負担がほとんどかからないという点です。自治体によっては中学3年生まで無料という地域もあります。
ただし、この制度は大人になれば使えなくなるため、成長後の備えが必要になります。
先天性心疾患があっても入れる保険はある？
「持病があると保険に入れないのでは？」と不安になりますが、最近は持病や既往歴があっても加入できる“引受基準緩和型”の保険が増えています。
医療保険（入院・手術をカバー）
終身型の少額保障
高額医療費制度と組み合わせて負担を軽減
ただし、通常の保険より保険料が高めだったり、保障が限定的であることが多いため、加入を検討する際には複数社を比較することが大切です。
今からできる備え方
情報収集をこまめにする
保険は年々商品内容が変わるため、「今はダメでも将来入れる商品が出る」可能性があります。定期的に見直すことが安心につながります。医療費積立をしておく
「保険に入れなかった場合」に備えて、貯蓄でカバーする発想も大切。学資保険や積立NISAなど、家計に合った方法で少しずつ準備を。高額療養費制度を理解しておく
日本には医療費の自己負担が一定額を超えた分を補助してくれる「高額療養費制度」があります。万が一の入院・手術時も上限があるため、知っておくだけで安心です。
親の希望として伝えておきたいこと
わが家では、幼稚園や療育の先生に「先天性心疾患がある」ということを必ず伝えるようにしています。将来に備えて、子ども自身にも少しずつ「体を大切にすること」「定期検診の意味」を理解してもらいたいと考えています。
まとめ
先天性の病気がある子どもを育てる中で、「将来の医療費」や「保険の加入」は避けて通れないテーマです。
今は医療制度をフル活用
将来に備えて保険を調べる
入れなかった場合も貯蓄で備える
親が少しずつ準備しておくことで、子どもの未来の安心につながります。
